《我想念我自己》

《我想念我自己》

《Still Alice》 

作者：Lisa Genova

譯者：穆卓芸

出版：遠流出版社@2015

這是神經科學博士Lisa Genova用她病人與自己祖母病情所揉捻出來的故事．所有材料都是真的，只是不是同一家出品．

選這本書純粹是因為它被翻拍成電影．而茱莉安摩爾因此拿下奧斯卡最佳女主角 (http://app2.atmovies.com.tw/film/fSEN63316960/)．而我是不會去看這部電影，我不看催淚電影．平常哭5分鐘頭就很痛了，何況是一片電影的長度．所以我只能靠閱讀去聽這故事．這就是看書的好處，情緒控制在自己手中．在情緒起來時我就直接把書闔上．等情緒走了，再把書打開．

因為是圖書館的書，不能寫劃不能折，所以我就會準備一些紙片在手邊．看到重點我就在頁間夾張紙片做記號．這書不厚，才300頁而已．上週看完時，這書頂已經夾著密密麻麻的紙片．這本書，讓我沉落海底三萬九千哩．

故事大概是這樣的．

Alice，從有天忘記怎麼回家開始發現自己不對勁．她將近50歲，哈佛認知心理學的頂尖教授．留著菁英血液，熱愛教書演講甚至激辯．注意飲食而且身材也因長跑而健美．一切的一切都立於金字塔頂端．這種人生勝利組，一開始當然不接受自己是早發性阿茲海默症患者．

一不想打擾家人，二因為自己也不相信，她自己先做了很多檢查．不停地與醫師爭辯自己只是累了、只是壓力大、只是敏感，絕對徹底篤定的反對是阿茲海默症．但她輸了．

在醫生堅持下，她讓先生跟孩子知道她的病情．接著換她先生（同樣是哈佛教授）挑戰Alice +醫生透過檢查好不容易達成的共識．她先生繼續第二輪爭辯，一切都只是她累了、只是壓力大、只是敏感．因為先生堅守『…艾莉絲沒有阿茲海默症，我們的生活完好無缺…』的假設，Alice接著要對付的不只是她自己，還增加了一個挑戰者．

『(P. 99)…艾莉絲拿起塑膠做的七日份藥盒，打開星期一的盒蓋，倒了七顆小藥丸到拱成碗狀的掌心裡．約翰有事走進廚房，見到艾莉絲手裡拿藥 立刻轉身離開，彷彿撞見自己母親裸體似的．他拒絕看她服藥．就算話還沒講完，聊天聊到一半．只要艾莉絲掏出塑膠製藥盒，他就會起身離開房間對話結束…』

「彷彿撞見自己母親裸體似的」多麼精準的不堪．

我對這種情節是真有感觸．我是怕給人添麻煩的那種．能自己處理就自己處理．幾次手術也是一人提著包包去住院，自己簽同意書，半夜自己叫護士，然後再提著包包出院回家．很難說是幾歲時變成這樣的．但很確信是在我發現說了只是幫自己找另一個挑戰者之後．與其這樣，還不如自己處理更簡單．是不是．不過，坦白說這種感覺很不舒服．所以我立志過，我不要讓我周圍的人被這樣對待．所以誰要是跟我說他/她怎麼了，我會跟他/她站在同一邊當個柔軟的支持者．每一個人都值得被惜惜．

回來說這故事．

在艾莉絲發病初期，她吃藥、更注重飲食、更多運動，同時她也悄悄地去尋找重症患者的生活照料機構．結果她被嚇壞了．

『(P. 123)…她需要更好的計畫，讓她不用在阿茲海默症加護病房玩丟沙袋．也不用讓約翰荷包失血，只為了保護一個已經不認得他，而他也不再認得的女人．如果真有這一天，她不想苟延殘喘，要身邊的人付出超額的金錢與感情只為了讓她活在世上．艾莉絲犯了錯，正努力彌補．…』

所有病人都會這樣自我否定或者被批判嗎?

不對不對，完全徹底的不對．沒有人犯錯，包括我那被腦癌打敗的親愛姊姊也沒有犯錯．每一個人都是寶貝，都應該被珍惜．

艾莉絲有三個孩子，也與父母一樣都走著菁英之路．在艾莉絲症狀惡化後，三個孩子有天在家裡有一段對話．

『(P. 178)…

『莉蒂雅，你明天的演出是幾點?』艾莉絲手裡抓著黑莓機問到（美國人慣用黑莓機）

『晚上八點』莉蒂雅回答．

（中間有五句對話，略）

『莉蒂雅，你的演出是幾點?』艾莉絲問．

『媽，你剛才問過．別擔心』湯姆說．

『演出是八點，媽』莉蒂雅說『湯姆，你在幫倒忙』

『才怪，是你在幫倒忙．她何必擔心記不得根本不需要記得的事情?』

『只要把時間記到黑莓機裡，她就不用擔心了．你就讓她記錄』莉蒂雅說．

『唉，反正她本來就不該倚賴黑莓機．應該一有機會就鍛鍊記憶力』安娜說．

『所以是怎樣? 她應該記下我的演出時間?還是完全倚靠我們?』莉蒂雅問．

『你應該鼓勵她集中注意力，想辦法專心．她應該靠自己想起來，不能偷懶』安娜表示．

『她不懶』莉蒂雅回答．

『那是因為你和黑莓機在幫她．嗨，媽，莉蒂雅明天演出是幾點?』安娜問．

『我不曉得，所以才會問她』艾莉絲說．

『媽，她已經跟你說過兩次了．你能不能試著回想她說了什麼?』

『安娜，別考她』湯姆說．

『我正想把時間記入黑莓機，卻被你打斷了』艾莉絲說．

『我不是要你查黑莓機，而是要你記得莉蒂雅說的時間』

『我不用記住時間，因為我打算輸入存檔』

『媽，妳想一下莉蒂雅明天演出是幾點?』

….

看到這裡我立刻闔上書，但已經來不及．已經哭了出來．為了我親愛的姊姊．失敗了，我還以為我今年已經不會為姊姊哭了．

姊姊最後半年，只剩發出原始聲音的能力．所有的語言、思考、運動神經都沒了．那陣子我下班後就先把還在讀幼稚園的兄妹接回家．兄妹都怕黑不敢自己在家，我就把全家電燈都打開，再三保證媽媽去看阿姨一下下就回來．

到姊姊家，她還能用眼睛認出我，但什麼話都不能說，也叫不出小倩兩字．我們無法「對」話，我就把那天公司的、小孩的事講給她聽．說到好笑的事，她嘴角會拉一下．有時我沒惡意的教她練習發音叫我小倩．她眼睛盯著我，很努力很努力地想要跟我念，但就是不能．在旁邊看電視的OO有時就會插嘴，就唸她說她就是懶就不肯練習．我在時他就這樣罵，可想見我不在時，他多麼刻薄．他為什麼要這麼欺負人?

後來OO乾脆把姊姊送回我媽家．一星期後，救護車來了．兩天後，姊姊就走了．他們夫妻一場，要離不離十幾年，最後以杖期夫列名於訃聞上．

我真夠笨的．沒有體會姊姊的體況，沒有跟她凋零的語言神經站在同一陣線．她叫不出小倩又怎樣．她用眼睛認得我就很棒了，就很棒了．

我好想妳，好想再抱抱妳．