《我想念我自己》
《Still Alice》
作者:Lisa Genova
譯者:穆卓芸
出版:遠流出版社@2015
這是神經科學博士Lisa Genova用她病人與自己祖母病情所揉捻出來的故事.所有材料都是真的,只是不是同一家出品.
選這本書純粹是因為它被翻拍成電影.而茱莉安摩爾因此拿下奧斯卡最佳女主角 (http://app2.atmovies.com.tw/film/fSEN63316960/).而我是不會去看這部電影,我不看催淚電影.平常哭5分鐘頭就很痛了,何況是一片電影的長度.所以我只能靠閱讀去聽這故事.這就是看書的好處,情緒控制在自己手中.在情緒起來時我就直接把書闔上.等情緒走了,再把書打開.
因為是圖書館的書,不能寫劃不能折,所以我就會準備一些紙片在手邊.看到重點我就在頁間夾張紙片做記號.這書不厚,才300頁而已.上週看完時,這書頂已經夾著密密麻麻的紙片.這本書,讓我沉落海底三萬九千哩.
故事大概是這樣的.
Alice,從有天忘記怎麼回家開始發現自己不對勁.她將近50歲,哈佛認知心理學的頂尖教授.留著菁英血液,熱愛教書演講甚至激辯.注意飲食而且身材也因長跑而健美.一切的一切都立於金字塔頂端.這種人生勝利組,一開始當然不接受自己是早發性阿茲海默症患者.
一不想打擾家人,二因為自己也不相信,她自己先做了很多檢查.不停地與醫師爭辯自己只是累了、只是壓力大、只是敏感,絕對徹底篤定的反對是阿茲海默症.但她輸了.
在醫生堅持下,她讓先生跟孩子知道她的病情.接著換她先生(同樣是哈佛教授)挑戰Alice +醫生透過檢查好不容易達成的共識.她先生繼續第二輪爭辯,一切都只是她累了、只是壓力大、只是敏感.因為先生堅守『…艾莉絲沒有阿茲海默症,我們的生活完好無缺…』的假設,Alice接著要對付的不只是她自己,還增加了一個挑戰者.
『(P. 99)…艾莉絲拿起塑膠做的七日份藥盒,打開星期一的盒蓋,倒了七顆小藥丸到拱成碗狀的掌心裡.約翰有事走進廚房,見到艾莉絲手裡拿藥 立刻轉身離開,彷彿撞見自己母親裸體似的.他拒絕看她服藥.就算話還沒講完,聊天聊到一半.只要艾莉絲掏出塑膠製藥盒,他就會起身離開房間對話結束…』
「彷彿撞見自己母親裸體似的」多麼精準的不堪.
我對這種情節是真有感觸.我是怕給人添麻煩的那種.能自己處理就自己處理.幾次手術也是一人提著包包去住院,自己簽同意書,半夜自己叫護士,然後再提著包包出院回家.很難說是幾歲時變成這樣的.但很確信是在我發現說了只是幫自己找另一個挑戰者之後.與其這樣,還不如自己處理更簡單.是不是.不過,坦白說這種感覺很不舒服.所以我立志過,我不要讓我周圍的人被這樣對待.所以誰要是跟我說他/她怎麼了,我會跟他/她站在同一邊當個柔軟的支持者.每一個人都值得被惜惜.
回來說這故事.
在艾莉絲發病初期,她吃藥、更注重飲食、更多運動,同時她也悄悄地去尋找重症患者的生活照料機構.結果她被嚇壞了.
『(P. 123)…她需要更好的計畫,讓她不用在阿茲海默症加護病房玩丟沙袋.也不用讓約翰荷包失血,只為了保護一個已經不認得他,而他也不再認得的女人.如果真有這一天,她不想苟延殘喘,要身邊的人付出超額的金錢與感情只為了讓她活在世上.艾莉絲犯了錯,正努力彌補.…』
所有病人都會這樣自我否定或者被批判嗎?
不對不對,完全徹底的不對.沒有人犯錯,包括我那被腦癌打敗的親愛姊姊也沒有犯錯.每一個人都是寶貝,都應該被珍惜.
艾莉絲有三個孩子,也與父母一樣都走著菁英之路.在艾莉絲症狀惡化後,三個孩子有天在家裡有一段對話.
『(P. 178)…
『莉蒂雅,你明天的演出是幾點?』艾莉絲手裡抓著黑莓機問到(美國人慣用黑莓機)
『晚上八點』莉蒂雅回答.
(中間有五句對話,略)
『莉蒂雅,你的演出是幾點?』艾莉絲問.
『媽,你剛才問過.別擔心』湯姆說.
『演出是八點,媽』莉蒂雅說『湯姆,你在幫倒忙』
『才怪,是你在幫倒忙.她何必擔心記不得根本不需要記得的事情?』
『只要把時間記到黑莓機裡,她就不用擔心了.你就讓她記錄』莉蒂雅說.
『唉,反正她本來就不該倚賴黑莓機.應該一有機會就鍛鍊記憶力』安娜說.
『所以是怎樣? 她應該記下我的演出時間?還是完全倚靠我們?』莉蒂雅問.
『你應該鼓勵她集中注意力,想辦法專心.她應該靠自己想起來,不能偷懶』安娜表示.
『她不懶』莉蒂雅回答.
『那是因為你和黑莓機在幫她.嗨,媽,莉蒂雅明天演出是幾點?』安娜問.
『我不曉得,所以才會問她』艾莉絲說.
『媽,她已經跟你說過兩次了.你能不能試著回想她說了什麼?』
『安娜,別考她』湯姆說.
『我正想把時間記入黑莓機,卻被你打斷了』艾莉絲說.
『我不是要你查黑莓機,而是要你記得莉蒂雅說的時間』
『我不用記住時間,因為我打算輸入存檔』
『媽,妳想一下莉蒂雅明天演出是幾點?』
….
看到這裡我立刻闔上書,但已經來不及.已經哭了出來.為了我親愛的姊姊.失敗了,我還以為我今年已經不會為姊姊哭了.
姊姊最後半年,只剩發出原始聲音的能力.所有的語言、思考、運動神經都沒了.那陣子我下班後就先把還在讀幼稚園的兄妹接回家.兄妹都怕黑不敢自己在家,我就把全家電燈都打開,再三保證媽媽去看阿姨一下下就回來.
到姊姊家,她還能用眼睛認出我,但什麼話都不能說,也叫不出小倩兩字.我們無法「對」話,我就把那天公司的、小孩的事講給她聽.說到好笑的事,她嘴角會拉一下.有時我沒惡意的教她練習發音叫我小倩.她眼睛盯著我,很努力很努力地想要跟我念,但就是不能.在旁邊看電視的OO有時就會插嘴,就唸她說她就是懶就不肯練習.我在時他就這樣罵,可想見我不在時,他多麼刻薄.他為什麼要這麼欺負人?
後來OO乾脆把姊姊送回我媽家.一星期後,救護車來了.兩天後,姊姊就走了.他們夫妻一場,要離不離十幾年,最後以杖期夫列名於訃聞上.
我真夠笨的.沒有體會姊姊的體況,沒有跟她凋零的語言神經站在同一陣線.她叫不出小倩又怎樣.她用眼睛認得我就很棒了,就很棒了.
我好想妳,好想再抱抱妳.